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医療費助成について20歳以上の方が利用できる制度

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20歳以上の方が利用できる制度

2020.01.22

監修:荻窪病院 ソーシャルワーカー 谷内 智男 先生

20歳以上の血友病の方が利用できる医療費の助成制度は次の2つです。

  1. 長期高額特定疾病に対する高額療養費制度(特定疾病療養受療証)
  2. 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

この2つの制度により、自己負担なく治療を受けることができます。
20歳になると対象となる制度が、小児慢性特定疾病医療費助成制度から先天性血液凝固因子障害等治療研究事業へと変更になります。これらの制度は自動的に移行することはありませんので、医療券の有効期限や切り替えのタイミングには十分注意し適切な申請を行ってください。
血友病の方は、医療費助成のほかにも日常生活において必要な装具や設備などに対し、助成制度や社会福祉サービスの対象となることがあります。

目次

利用できる医療費の助成制度
長期高額疾病に対する高額療養費制度(特定疾病療養受療証)
先天性血液凝固因子障害等治療研究事業
こんなとき利用できる! さまざまな助成制度&福祉サービス

20~64歳までの方

血友病には関係しない疾患の治療で自己負担額が高額に
関節症が進行したため仕事をセーブしたいが収入が心配
関節障害のため働けなくなったが、子どもの養育費が不安
会社員として働いていたが、関節の状態が悪化したため休職することに
就職したい/転職したい
関節症状の悪化が原因で歩行が難しくなったため、自宅に
手すりやスロープを設置したい/使いやすい便器に交換したい
関節の保護を目的とした装具を使用したい
頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため歩行補助つえ、または車いすが必要に
肩または肘の関節症状が悪化したため自己注射が難しくなった
関節症状が悪化して家事が難しくなったためヘルパーを派遣してほしい
関節症状が悪化して自己注射が難しくなった
B型肝炎またはC型肝炎、あるいはHIVの治療が新たに必要になった

65歳以上の方

血友病には関係しない疾患の治療で自己負担額が高額に
「関節症状が悪化した」「老眼が進んだ」といった理由で自己注射が難しくなった
関節症状が悪化したため通院が難しくなった
頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため食事や排せつ、入浴などでの支援が必要になった
関節の動きや筋力を維持して転倒を予防するためリハビリテーション(リハビリ)を
勧められたがリハビリ施設に通うことが難しい
頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため歩行補助つえ、または車いすが必要に
関節症状の悪化が原因で歩行が難しくなったため、自宅に手すりやスロープを設置したい/ドアを引き戸に改修したい
訪問看護や介護のサービスを利用しながら自宅で暮らしていたが、
一人暮らしが厳しくなってきたため施設への入所を検討したい
B型肝炎またはC型肝炎、あるいはHIVの治療が新たに必要になった

長期高額疾病に対する高額療養費制度(特定疾病療養受療証)

制度の概要

医療保険には「高額療養費制度」といって、病院の治療費が一定額を超えた場合、その超えた額を助成する制度があります。本制度は高額療養費制度の一環で、血友病などの長期間にわたって継続しなければならず、著しく高額な医療費が必要となる疾病について、1カ月の自己負担限度額が1万円となる制度です。
この制度を利用するためには、加入している医療保険から発行される「特定疾病療養受療証」が必要です。

「特定疾病療養受療証」の交付について

申請の窓口
加入している医療保険の窓口

申請に必要な書類
申請には以下の書類が必要です。
① 健康保険特定疾病療養受療証交付申請書(本人が記入)
② 特定疾病(血友病)に関する医師または歯科医師の意見書(主治医が記入)

申請書の様式は加入している医療保険により異なります。
就職や転職、退職、結婚、引っ越しなどで加入する医療保険や住所が変更になった場合には、手続きが必要になります。詳細はご加入の医療保険の窓口へお問い合わせください。

特定疾病に係る高額療養費支給申請手続きについて

  • 調剤薬局での負担額がある場合は、医療機関の外来診療分の負担金額と合算し1万円を超えた分が高額療養費の対象となります。
  • 入院・通院では別々に自己負担限度額が設定されていますので合算対象外となります。
  • 同じ医療機関でも医科と歯科は別です。歯科治療が血友病によるものであれば、給付の対象になります。

注意ポイント

本制度は申請した月の1日から適用されます。

就職・転職や退職、引っ越しなどで保険証が変わったときには、新たな申請が必要となります。忘れずに申請してください。

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

指定の疾患に関する医療の確立、普及を促進するとともに、患者さんの医療費の負担軽減を図ることを目的とする制度です。この制度により、「特定疾病療養受療証」によって負担となる1万円が助成されます。20歳まで小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象だった方が20歳になると本制度の対象に変わるため新たな申請が必要になります。

申請の窓口
お住まいの都道府県が定める窓口(保健所または市区町村の役所・道府県庁疾病対策課)

申請に必要な書類
・先天性血液凝固因子障害等治療研究診断書(主冶医が記入)
・先天性血液凝固因子障害等治療受給者証交付申請書(本人が記入)
このほかに、住民票、保険証、特定疾病療養受療証(対象の方のみ)などが必要になることがあります。
申請書類は、申請の窓口で受け取ることができます。申請書類を受け取る際に必要な書類についても確認しておくようにしましょう。

注意ポイント

小児慢性特定疾病医療費助成制度から先天性血液凝固因子障害等治療研究事業への切り替えには申請が必要です。
20歳になったときに、自動的に移行することはありませんので、医療券の有効期限を把握し、忘れず申請を行ってください。

本制度は自動更新されません。
先天性血液凝固因子障害等医療受給者証には有効期限があります。継続申請の手続きが毎年必要になりますので、医療券の有効期限を忘れずに確認しておきましょう。

こんなとき利用できる! さまざまな助成制度&福祉サービス

血友病の方は、医療費助成のほかにも日常生活において必要な装具や設備に対し、助成制度や福祉サービスの対象となる場合があります。

20~64歳までの方

血友病には関係しない疾患の治療で自己負担額が高額に

医療保険の高額療養費制度
高額療養費制度とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。自己負担限度額は所得によって異なります。
事前に「所得区分」が認定された「限度額適用認定証」を発行してもらうことで、医療機関の窓口での支払いが自己負担限度額までとなり、払い戻しのための申請が不要となることもあります。
問い合わせ先:ご加入の医療保険の窓口

関節症が進行したため仕事をセーブしたいが収入が心配

障害年金・障害基礎年金
病気やけがによる障害で日常生活や仕事をすることが困難になった場合の経済保障です。血友病のような先天性疾患の場合は、20歳前傷病(20歳を迎える前に初診日がある傷病)として申請できます。ただし、受給するには一定の要件を満たす必要があります。申請期間は20歳から65歳になる前々日までとなっています。
問い合わせ先:お住まいの市区町村(国民年金課)

関節障害のため働けなくなったが、子どもの養育費が不安

児童扶養手当
子どもの父または母に重度の障害(国民年金または厚生年金保険法1級相当の障害)があると認定された場合には、子どもを養育している父または母または養育者に手当てが支給されます。ただし、支給期間は子どもが18歳を迎えた後の3月31日まで(愛の手帳1~3度程度、身体障害者手帳1から3級程度の障害がある場合は20歳未満)で、所得制限があります。
問い合わせ先:お住まいの市区町村(福祉事務所)

会社員として働いていたが、関節の状態が悪化したため休職することに

傷病手当金
国民健康保険以外の医療保険に加入している人は、病気やけがのため仕事ができない状態になった場合、一定の基準を満たせば傷病手当金を受け取ることができます。支給額は休業1日につき標準報酬日額の3分の2で、支給期間は同じ病気について1年6カ月と定められています。
問い合わせ先:ご加入の医療保険の窓口(国民健康保険を除く)

就職したい/転職したい

身体障害者手帳
企業は雇用の規模に応じて一定の比率で障害者を雇用することが義務付けられていますが、身体障害者の認定を受け、手帳を持っている患者さんはこの「障害者枠」での就職が可能です。職業安定所や障害者就労センターなどであっせんしているほか、障害者向けの求人を出している企業もあります。
問い合わせ先:お住まいの市区町村、ハローワーク、ソーシャルワーカー

関節症状の悪化が原因で歩行が難しくなったため、自宅に手すりやスロープを設置したい/使いやすい便器に交換したい

身体障害者手帳のサービス(地域生活支援事業による日常生活用具給付等事業)
障害者手帳を取得していると、手すりやスロープ、洋式便器への取り換え、ドアから引き戸への交換、滑り防止などを目的とした床材の変更など、自宅での生活動作などを円滑にするための住宅改修に対する給付制度を利用できます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村(福祉事務所)

関節の保護を目的とした装具を使用したい

医療保険で治療用装具として作成
治療用装具として作成する場合は、いったん装具業者に代金を支払う必要がありますが、医療保険から7割が払い戻されます。
問い合わせ先:ご加入の医療保険の窓口
身体障害者手帳のサービス(自立支援給付)で補装具として作成
職業、その他日常生活の能率の向上を図ることを目的とした補装具を購入(修理)する場合、その費用のうち原則9割が支給されます(所得制限あり)。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため歩行補助つえ、または車いすが必要に

身体障害者手帳のサービス(自立支援給付)で補装具として作成
職業、その他日常生活の能率の向上を図ることを目的とした補装具を購入(修理)する場合、その費用のうち原則9割が支給されます(所得制限あり)。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

肩または肘の関節症状が悪化したため自己注射が難しくなった

訪問看護サービス(先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度)を利用
先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度では、利用する訪問看護ステーションを申請することで、自己負担なく訪問看護サービスを利用することができます。まずは主治医にご相談ください。
先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度はこちら

関節症状が悪化して家事が難しくなったためヘルパーを派遣してほしい

身体障害者手帳のサービス(自立支援給付)を利用
身体障害者手帳を取得していれば、申請により自立支援給付のうち介護給付としてヘルパー派遣のサービスを利用できます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

関節症状が悪化して自己注射が難しくなった

介護保険の訪問看護サービスを利用
40歳からでも、両側膝関節または股関節に著しい変形を伴う変形性関節症の患者さんは、介護保険の訪問看護サービスを利用することができます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

B型肝炎またはC型肝炎、あるいはHIVの治療が新たに必要になった

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の医療費助成制度/ウイルス性肝炎の医療費助成制度
肝炎については、血友病とは関係ない場合は治療費の一部が自己負担となりますが、関係する場合には先天性血液凝固因子障害等治療研究事業で助成される可能性があります。また、ウイルス性肝炎の医療費助成制度を利用できる場合もあります。血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の治療費については、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業により自己負担額は0円となります。
まずは、主治医またはソーシャルワーカーにご相談ください。

65歳以上の方

血友病には関係しない疾患の治療で自己負担額が高額に

医療保険の高額療養費制度
高額療養費制度とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。自己負担限度額は所得によって異なります。
事前に「所得区分」が認定された「限度額適用認定証」を発行してもらうことで、医療機関の窓口での支払いが自己負担限度額までとなり、払い戻しのための申請が不要となることもあります。
問い合わせ先:ご加入の医療保険の窓口

「関節症状が悪化した」「老眼が進んだ」といった理由で自己注射が難しくなった

先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度
先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度では、申請により自己負担なく訪問看護サービス、訪問リハビリテーションを利用することができます。
まずは、主治医、看護師、ソーシャルワーカーにご相談ください。
介護保険の訪問看護サービスを利用
65歳以上で要介護(要支援)認定を受けている患者さんは、介護保険の訪問看護サービスを利用することができます。
※65歳以上の方が訪問看護を利用する場合は、国が指定するいくつかの疾病(血友病は含まれない)を除いて介護保険が優先されます。ただし、介護保険で医療サービス(訪問看護、訪問リハビリテーションなど)を利用した際の自己負担分は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業から助成されます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

関節症状が悪化したため通院が難しくなった

先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度
65歳以上で要介護(要支援)認定を受けている患者さんは、介護保険の訪問看護サービスを利用することができます。
※65歳以上の方が訪問看護を利用する場合は、国が指定するいくつかの疾病(血友病は含まれない)を除いて介護保険が優先されます。ただし、介護保険で医療サービス(訪問看護、訪問リハビリテーションなど)を利用した際の自己負担分は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業から助成されます。
問い合わせ先:ご加入の医療保険の窓口

頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため食事や排せつ、入浴などでの支援が必要になった

介護保険の訪問介護や訪問看護のサービス
要介護(要支援)認定を受けている患者さんは、介護保険で訪問介護や訪問看護のサービスを利用できます。
※障害福祉サービスに等しい介護保険サービスがある場合は、基本的に介護保険サービスを優先して受けることになります。
問い合わせ先:お住まいの市区町村
身体障害者手帳のサービス(自立支援給付)
身体障害者手帳を取得していれば、申請により自立支援給付のうち介護給付としてヘルパー派遣や訪問看護のサービスを利用できます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

関節の動きや筋力を維持して転倒を予防するためリハビリテーション(リハビリ)を勧められたがリハビリ施設
に通うことが難しい

介護保険
65歳以上で要介護(要支援)認定を受けている患者さんは、介護保険の訪問看護サービスを利用することができます。
※65歳以上の方が訪問リハビリテーションを利用する場合は、国が指定するいくつかの疾病(血友病は含まれない)を除いて介護保険が優先されます。ただし、介護保険で医療サービス(訪問看護、訪問リハビリテーションなど)を利用した際の自己負担分は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業から助成されます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村
先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度
先天性血液凝固因子欠乏症等医療給付制度では、申請により自己負担なく訪問看護サービスを利用することができます。

頭蓋内出血の後遺症、あるいは関節症状の悪化のため歩行補助つえ、または車いすが必要に

身体障害者手帳のサービス(自立支援給付)
職業、その他日常生活の能率の向上を図ることを目的とした補装具を購入(修理)する場合、その費用のうち原則9割が支給されます(所得制限あり)。ただし、歩行補助つえ、車いすなど一部の補装具は介護保険による貸与が優先されます(身体状況に合わせるためオーダーメイドなどにより個別に作製する必要があると判断される場合を除く)。
問い合わせ先:お住まいの市区町村
介護保険
日常生活の能率の向上を図ることを目的とした補装具のレンタル費用の一部は介護保険から給付されます。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

関節症状の悪化が原因で歩行が難しくなったため、自宅に手すりやスロープを設置したい/ドアを引き戸に改修したい

介護保険
要介護者・要支援者(以下、要介護者等)が実際に住んでいる住宅について比較的小規模の住宅改修を行う場合、申請によりその一定範囲の費用が介護保険から給付となります。手すりやスロープ、洋式便器への取り換え、ドアから引き戸への交換、滑り防止などが対象となります。
問い合わせ先:お住まいの市区町村

訪問看護や介護のサービスを利用しながら自宅で暮らしていたが、一人暮らしが厳しくなってきたため施設への入所を検討したい

介護保険サービスで利用できる公的な施設に入所
要介護の認定を受けた人を対象とした「特別養護老人ホーム(特養)」、リハビリを中心とした「介護老人保健施設(老健)」、長期入院して療養する「介護療養型医療施設(療養病床)」を利用できます。地域によっては待機者が多く入所が難しい場合があります。
問い合わせ先:お住まいの市区町村
民間の施設に入所
「介護付有料老人ホーム」「住宅型有料老人ホーム」「グループホーム」などが選択肢となります。

B型肝炎またはC型肝炎、あるいはHIVの治療が新たに必要になった

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の医療費助成制度/ウイルス性肝炎の医療費助成制度
肝炎については、血友病とは関係ない場合は治療費の一部が自己負担となりますが、関係する場合には先天性血液凝固因子障害等治療研究事業で助成される可能性があります。また、ウイルス性肝炎の医療費助成制度を利用できる場合もあります。血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の治療費については、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業により自己負担額は0円となります。
まずは、主治医またはソーシャルワーカーにご相談ください。

身体障害者手帳

視覚、聴覚または平衡機能、音声機能・言語機能またはそしゃく機能、肢体不自由、心臓・腎臓又は呼吸器の機能、膀胱又は直腸の機能、小腸の機能、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能、肝臓の機能に一定以上で永続する障害のある人を対象に交付されます。
障害の程度により1級から6級の等級が定められています。受けられる福祉サービスの内容は障害の部位や等級により異なります。
詳細は、お住まいの市区町村にお問い合わせください。

身体障害者手帳のサービス

身体障害者手帳により受けられるサービスには主に次のようなものがあります。

・自立支援医療(育成医療):18歳未満の方が対象

・自立支援医療(更生医療):18歳以上の方が対象

・重度障害者医療:身体障害者手帳1・2級の方が対象

・駐車禁止除外指定者標章の交付:歩行困難な方が対象

・補装具の交付・修理:すべての方が対象

・日常生活用具の給付・貸与:在宅で生活している方が対象

このほか、税の減免や公共交通機関・タクシーの割引・減免などを受けることができます。

それぞれのサービスにおいて事前の申請や手続き、内容が異なります。
詳細はお住まいの市区町村にお問い合わせください。

障害年金・障害基礎年金

障害年金は、病気やけがによる障害で日常生活や仕事が困難になった場合の経済保障です。
血友病のような先天性の疾患の方は20歳前に初診日があるケースでは、要件を満たせば国民年金から支給される障害基礎年金の受給対象になることがあります。ただし、給付には所得制限が設けられていますから所得制限に該当しないことを確認し、申請を行ってください。
詳細はお住まいの市区町村の国民年金課にお問い合わせください。

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