幅広い活動で患者さんと関係者を支える
「社会福祉法人はばたき福祉事業団」

武田さん：はい。私は、血友病患者であり、薬害被害の当事者でもあります。16歳のときその事実を知って、どうせ長く生きられない、と投げやりになっていた時期もありました。その後、はばたき福祉事業団や前理事長の大平さん（故大平勝美前理事長）に出会い励まされました。
血友病治療の進歩によって若い患者さんたちの出血リスクは低くなり、スポーツに打ち込むこともできるようになりました。しかし、進学や就職、結婚など人生の転機で不安や悩みを抱えるのは、今も昔も変わりません。患者さん同士の交流機会が減っている今、身近に相談する相手がいないことも少なくないと思います。
落ち込んだ時、困った時、ここで話を聞いてくれた人達がいたから私は今こうやって生きています。ですから私自身も、どうしたらいいか分からないといった時にそこに一緒に話ができる存在でありたいと思っています。

後藤さん：私も血友病患者であり、薬害被害者として訴訟にも参加しました。血友病治療も、後に肝移植を受けた際も、はばたき福祉事業団の支援があったから乗り越えることができました。病気で健康を害したり生活ができなくなったりする方が1人でも少なくなり、多くの方が良い生活を送れる社会を目指して活動しています。自分が治療面でも精神面でもサポートしてもらったので、それをお返ししたい気持ちでいます。

柿沼さん：私は血友病患者家族でも医療者でもありません。事務員として参加したのがきっかけで、自分にできる事があったらやりたいと思って活動に参加するようになりました。
初めは、自分に患者さんや周りの方の悩みに寄り添うことができるのかと不安でしたが、第三者だからこそ、患者さんとしてではなくひとりの人として相談にのったり、誰もがより良い医療を受けるために社会への働きかけができるのではないかと思い、活動しています。

武田さん：当事者ではない人の視点というのも大事なんです。当事者からすると、生まれつき血友病なので体調が悪いのに慣れてしまっていて、これぐらいは普通の事だろうと思ってしまいがちな事も、第三者から「もっとこうすれば良くなるんじゃないか」と言ってもらえたというのは自分にとっては大きい発見でした。「あーそうか、体調が悪いのは普通じゃないんだ」、「良くすることができるんだ」と。
当事者だけでなく、第三者の視点も取り入れて活動しているのは、はばたき福祉事業団のひとつの特徴かもしれません。

柿沼さん：はい。血友病やHIVに関する基本情報から治療に関する最新情報まで幅広くご提供するとともに、血友病家族の女性・保因者のための情報、患者参加型で行っている調査研究事業の成果などの発信にも取り組んでいます。
シンポジウムやワークショップの開催も手がけています。コロナ禍の下、オンラインでの開催が増えていますが、今まで東京まで来られなかった方も参加できるようになりました。

はばたき福祉事業団インフォメーションスクエア：【動画】はばたきオンラインセミナー
https://www.habatakifukushi.jp/news/olseminarlist/ （外部サイトに移動します）

武田さん：やはり自分自身の病気、薬のことや使い方、自分が生きやすくなるための情報を知ることは大切です。どこに住んでいても最新の情報が得られるように、様々な方法で多岐に渡る情報を発信しています。

武田さん：はばたき福祉事業団の設立には、薬害事件をきっかけに、恒久的な被害救済に取り組むために、被害者自らが被害者の医療や福祉、社会生活の向上を目指して立ち上がったという背景があります。現在の血友病患者さんが受けられる医療や支援の制度のなかには、患者会が長年の努力の末に勝ち取ったものも少なくありません。血友病という希少疾患の医療体制を充実させるためには、患者さんたちの力の結集が必要でした。
今後も、希少疾患の患者さんが力を結集し、国や医療機関に対し声をあげて、働きかけなければならない場面があるかもしれません。
「患者が変われば医療が変わる」という当法人の理念は、実際に患者さんたちの働きかけによって医療を変えてきた経験に基づいています。病気を持っていても安心して暮らせる未来のために、これからも活動を続けていきたいと思います。