全国の患者会を繋ぐ
「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」

松本さん：血友病は患者さんの数が少ない疾患で、専門の医療機関が近くになかったり、学校や勤務先の理解が得られなかったりという状況が珍しくありません。患者会に所属していれば、患者さん個人の力では難しいことでも、同じ困り事を持つ仲間の経験から解決策を考えたり、患者会を通じて、社会あるいは国や行政に対して、声を届けたりすることができます。

西田さん：血友病は高度な治療を公費負担で受けることができますが、この医療環境が実現した背景にもこうした患者会の長年にわたるアドボカシー活動^※があったのです。
今、患者中心の医療や患者の治療参画の推進によって、さまざまな疾患で治療と社会活動を両立するための支援が充実してきています。未来に向かってチャレンジしていくためにも、日ごろから問題意識を持ち、患者会の一員として、ともに声を届けましょう。

※ 一人ひとりが問題について知り、その原因について声をあげ、 解決のためにできることを訴えていくこと

松本さん：血友病保因者の啓発やサポートです。血友病の患者さんはほとんどが男性ですが、血友病の遺伝子を持つ女性は保因者と呼ばれ、保因者女性も出血しやすいことがあります。保因者の多くは、血友病患者さんの姉妹、娘、あるいは母であり、家族として血友病患者さんを支える立場ですが、これまでクローズアップされることがなくサポートが行き届いていませんでした。 保因者の女性が抱える結婚や妊娠・出産への不安や悩み、また、月経過多や貧血、けがなど日常の健康管理についても十分な情報発信とサポートを充実させたいと思います。

松本さん：患者会の活動を今後も継続していくためには、次世代にこの活動を継承していくことが不可欠です。現在、血友病であっても、学校生活やスポーツ、社会での活躍など、血友病でない人と変わらない自分らしい生き方ができるようになっています。血友病と診断されて間もない子どもたちやご家族にとって、今の若い世代の活躍は希望であり、ロールモデルとなれる存在です。
今後、デジタルツールを活用し、地域の枠を越え、グローバル化も視野にいれた活動を増やしたいと考えています。ぜひ若い方をはじめとした患者さんにも患者会活動にご参加いただき、積極的に関わってもらいたいと思っています。

Mさん：当ネットワークにお問い合わせいただければ、該当地域の患者会に連絡の上、地域の患者会をご紹介します。

松本さん：また、地域に患者会がないという方々は、ぜひ患者会を結成しましょう。当ネットワークでは患者会結成に関するお手伝いもさせていただきます。ぜひご相談ください。