以前に比べて、血友病の方の生活はよりアクティブになり、集団生活の中でも特別な制限を必要としないで過ごすことが可能となっています。そうした中でも血友病のお子さんを持つご家族は、治療だけでなく、日常生活で様々なお悩みを持たれていると思います。
お子さんが歩き始めて外に出れば、次々と行動範囲が広がり、お子さんに関わる方が増えていきます。成長過程の折々に、周囲に対してお子さんの体質をどのように説明し、理解していただくか、とても悩ましい問題です。
さて、これからご紹介する“周りの方への説明書”は、周囲の方に対して、知っておいていただきたいことを簡潔にまとめたものです。プリントしてそのまま渡しても良いですし、これを相手に見せながら、お子さんの体調の説明を加えていくのも良いかと思います。
この説明書により、ご家族のサポーターが増え、少しでも不安やお悩みが解決できれば幸いです。