血友病患者さんの災害への備え

台風、洪水、地震などの万が一の災害について、不安を感じたら、まずは、かかりつけの医療機関に相談してみましょう。
医療機関では、これまでの災害の教訓をふまえ、さまざまな準備をしていることが多いです。担当医やメディカルスタッフと緊急時の対応について話し合うことで、自分自身の身体を守るために、自分は何を備えるべきかイメージできるようになります。

緊急時には、かかりつけの医療機関と連絡が取りにくくなったり、交通機関が使えずに通院できないこともあるかもしれません。そんなとき、相談できる医療機関が身近にあると心の支えになります。
災害に備える一環として、自宅、学校・職場（出張先）、実家など複数の地域について、血友病の治療を行っている医療機関の情報を調べておきましょう。

患者カード（血友病カードや使用している製剤の連絡カード）には、医師や薬剤師などのメディカルスタッフに伝えたい情報がまとまっています。すべての項目を記入して、災害時にかかわらず、財布などに入れて常に携帯しましょう。かかりつけの医療機関以外に受診する際にも、このカードで血友病であること、使用している製剤を医師に伝えてください。

自宅で災害にあったら、何をする必要があるのかを考え、自分がとるべき行動をシミュレーションしてみましょう。
また、災害といっても、突然やってくる地震と、天気予報などで事前に知ることができる台風とでは、備える内容が異なります。地震と台風、それぞれの場合をシミュレーションしておくと安心できますね。

自宅での被災シミュレーションの結果、室内に潜んでいる危険に気が付いた方もいるかもしれません。また、地震によって、家具が転倒したり、収納した物が落ちて部屋に散乱してしまった経験はありませんか？
防災という観点から自宅を再点検して、災害の際にもケガをしないように収納・家具・インテリアなどを見直してみましょう。

自宅を再点検する上で参考となるwebsite

中外製薬株式会社

Smile-On 血友病の方とご家族の笑顔のために
美防災：－第1回－“美防災”とは？
https://smile-on.jp/useful/disaster_p/01.html
美防災：－第2回－安心・安全な生活に不可欠な快適動線の作り方について
https://smile-on.jp/useful/disaster_p/02.html
美防災：－第3回－物が散らからない収納の工夫について
https://smile-on.jp/useful/disaster_p/03.html

東京消防庁

地震だ！まず身の安全してますか？
家具類転倒・落下・移動防止対策」
https://www.tfd.metro.tokyo.lg.jp/hp-bousaika/kaguten/index.html（外部サイトに移動します）
家具類の転倒・落下・移動防止対策ハンドブック
https://www.tfd.metro.tokyo.lg.jp/hp-bousaika/kaguten/handbook/index.html（外部サイトに移動します）

総務省消防庁

地震による家具の転倒を防ぐには
https://www.fdma.go.jp/publication/database/kagu/post1.html（外部サイトに移動します）

2024年4月5日現在の情報です

血友病について、ご近所の方々や、学校・職場のメンバーなど周囲の人たちには伝えていないかもしれません。
ただ災害時には、想定外の事態が起きることも。例えば、断水のため給水車に並んで自宅まで水を運んだり、停電のためエレベーターが使えず、長い階段を上り下りするなど、関節の負荷が大きい動作が必要になる可能性もあります。
困ったとき、周囲にサポートをお願いしやすい関係ができているか、日頃のコミュニケーションをもう一度考えてみるのはいかがでしょうか。

災害によって避難する場合には、何が必要になるでしょうか？ 避難後3日間は「自分の身は自分で守る」ことを目指して、持ち出す物リストを作ってみましょう。

避難する際、血友病の治療薬を携帯することがとても重要になりますが、非常用バッグからすぐに取り出せるようにポーチなどにまとめて保管すると安心です。また、製剤のほか普段使用している輸注記録、患者カード、お薬手帳なども忘れずに持ち出すようにしましょう。

通常、血友病の治療薬は冷蔵庫で保管しますが、避難所では冷蔵庫を使用できない可能性があります。使用している製剤の室温保存可能な期間を事前に確認しておきましょう。